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ago

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Sobre Laís, a tocha e voltar a andar

Confesso que deixei passar uns bons dias, porque  achei melhor deixar o assunto esfriar. Aí, pensei em nem falar nada e deixar pra lá. Mas, ainda continuo ouvindo e lendo várias coisas sobre isso. Assim, decidi não me calar.

Durante a passagem da tocha olímpica pelo nosso país, alguns poucos atletas tiveram a honra de carregá-la. Entre esses está nossa querida Laís Souza, atleta olímpica que ficou tetraplégica em um treinamento.

Ao carregar a tocha, Laís optou pelo uso de um equipamento, uma cadeira de rodas que a deixava em pé.

Lais

 

 

Quando eu vi a foto, pensei :”Ela foi genial! Assim, quem a ajudaria a segurar a tocha, não precisaria ficar curvado, com perigo de cair no chão ou ter uma baita dor nas costas”.

Muitos brasileiros ficaram extremamente felizes e emocionados ao ver Laís de pé, mesmo que com ajuda da tecnologia.

No entanto, essa pareceu não ser a opinião de todos! Em alguns artigos escritos, e em algumas postagens nas redes, Laís foi acusada de “negar a classe”, rejeitando sua condição de cadeirante, não querendo fica sentada.

Eu respeito todas as opiniões, mas deixo claro aqui, que não concordo!

Eu não conversei com a Laís pra saber porque ela tomou essa decisão. Conversei apenas com Will, o cuidador dela, e deixei uma mensagem pra ela, apenas dando força e falando pra ela deixar pra la.

Ora, convenhamos, desde quando as pessoas não podem tomar suas próprias decisões? Desde quando Laís, eu ou você temos que pedir opiniões alheias ou justificar todas as nossas escolhas?

Algo que me intrigou profundamente foi o fato de que muitos cadeirantes estavam acusando Laís de desvalorizar a identidade do cadeirante e de não aceitar sua nova condição.

Porém, toda essa fomentação começou por parte de um jornalista (que gosto muito e respeito) que também é cadeirante, MAS (e mas com letras garrafais) não tem lesão medular! Pois é! Já expliquei aqui no blog que cadeirante não é tudo igual! O fato de a pessoa estar numa cadeira de rodas não indica que ela tenha a mesma patologia que seu amigo que também é cadeirante, ou o vizinho da sua prima ou até sua avó.  O fato de sermos cadeirantes não nos torna todos iguais!

Quem nasce cadeirante tem a “sorte” de crescer assim e não ter que se acostumar com uma mudança repentina de vida e universo. Eles já aprendem, desde pequenos, a tocar a cadeira (e isso os faz mais corajosos nas manobras) e desenvolver, desde cedo, habilidades que os ajudarão na vida sobre rodas.

Quem não nasce cadeirante tem sua vida tomada por uma nova realidade e tem que reaprender a viver.

Além disso, na grande maioria dos casos, quem nasce cadeirante não tem mais 800mil demandas que um lesado medular tem!

Acredito que, assim como eu, e milhares de pessoas ao redor do mundo, o maior sonho de Laís seja voltar a andar. Porém, voltar a andar não nos cura da lesão medular! Não!

Se algum dia eu voltar a andar, ainda terei que viver com meu maior pesadelo: a dor neuropática. Ela é causada pela lesão medular e, voltar a andar, não vai fazer eu me livrar dela! Ainda terei que tomar remédios, fazer tratamentos, levar injeções, viver encapotada, na esperança de passar algum dia sem dor. E ainda passarei dias na cama (como ontem), porque a dor não passa e não me deixa fazer mais nada.

Se algum dia eu voltar a andar, ainda sofrerei com os espasmos. Ainda terei que tomar mil remédios, na esperança de controlá-los e não ter uma contração muscular involuntária a cada 13 segundos (sim, eu tenho isso!).

Se algum dia eu voltar a andar, ainda terei problemas de bexiga e intestino, já que a lesão medular nos deixa com bexiga neurogênica e intestino sem controle. Então, eu ainda terei que tomar remédios pra isso e ainda irei de 2 a 6 vezes ao banheiro durante a noite, enquanto você está dormindo.

Se algum dia eu voltar a andar, ainda terei problemas de temperatura com calor. Como tenho lesão alta (C7 – tetraplegia incompleta), eu tive meu sensor de temperatura corporal alterado. Eu não transpiro mais! Então, meu corpo esquenta, esquenta e eu fervo! Pareço uma panela  de pressão, prestes a explodir. Corro o risco de desmaiar. Se você assistiu “Como eu era antes de você”  e prestou atenção na cena em que Clark enche Will de cobertas e, quando o cuidador chega, ele está quase desmaiado, tiram os edredons de cima dele, colocam ventilador pra ele resfriar…então, é exatamente isso!

Se algum dia eu voltar a andar, ainda terei problemas de temperatura com frio. Pois é, a coisa é feia pros dois lados. Da cintura pra baixo, eu gelo muito fácil! Chego a usar polainas em casa durante o verão! E, as vezes, eu nem sinto o frio, mas estou uma pedra de gelo! E meu corpo não aquece rápido igual ao de uma pessoa “normal” (sem lesão medular). Não é só sair do vento que ta tudo bem. Não! Uma vez gelada, eu continuo gelada por horas. E esse frio me causa….dor neuropática! Então, mesmo que eu volte a andar, se a lesão medular não for curada, eu ainda terei que usar meia calça no verão, sair com 300 meias, usar polaina no verão e só pegar avião de calça e botas (mesmo que lá fora esteja 40graus).

Se algum dia eu voltar a andar, minhas mãos comprometidas ainda estarão comprometidas. Eu ainda não consegui a coordenação motora fina de volta. A caneta vai continuar caindo da mão, eu ainda não conseguirei abrir embalagens sem usar a boca ou pedir ajuda, eu ainda não conseguirei segurar uma jarra pesada de suco pra me servir no almoço, nem vou conseguir costurar o botão da minha calça que caiu.

Quem nasceu cadeirante não tem nada disso! Quem ficou cadeirante, tem tudo isso e muito mais.

To falando que é melhor ser cadeirante assim ou assado? Melhor desse ou daquele jeito? Não! To falando que é diferente! O melhor é que ninguém fosse cadeirante! O melhor é que ninguém tivesse que passar por nada disso, nem questionar nada, nem ser questionador, nem implorar por uma rampa pra atravessar a rua, nem ter que mudar a opinião das pessoas sobre a deficiência! O melhor é que não precisássemos lutar pra conquistar nosso lugar no mundo e não tivéssemos que provar pra ninguém que somos tão capazes quanto, ou mais capazes do que quem não tem deficiência.

Porém, as diferenças existem e, se eu voltar a andar, não estarei “curada” da lesão medular. Se Laís voltar  a andar ela não estará “curada”.

Eu sei disso. Laís sabe disso. Sabrina sabe disso. Douglas sabe disso. Felipe sabe. Marcelo sabe. Greyce sabe. Carla sabe. Fabiula sabe…

Agora você também sabe.

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24
mar

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Os quês e porquês

Sabadão eu completei 1 ano e 5 meses de lesão. E estava me preparando pra falar sobre isso, com um poeminha especial pra dor, que eu criei pra ver se ela tem dó de mim e vai embora ( :p ), e com um texto que um amigo cadeirudo compartilhou no nosso grupo.

Porém, ontem à noite, uma polêmica, sobre a recuperação do lesado medular, foi levantada. Foi ao ar uma reportagem sobre a Laís Souza, atleta brasileira que sofreu uma grave lesão na medula.

Imediatamente fomos todos para o Facebook  e demais redes sociais, expressar nossas opiniões a respeito. Algumas, inclusive a minha opinião (não precisam concordar, porque é minha!rs), compartilharei aqui. Não citarei nomes completos dos amigos, pois não pedi autorização à eles.

superimagem-megacurioso-787462688005967241Escrevi sim, e uma amiga também escreveu, que sentimos inveja da Laís, por poder receber células tronco logo no início da lesão medular. Isso pode ser decisivo nos resultados do tratamento. Vejam bem, PODE! Não quer dizer que será. Isso porque os resultados do tratamento com células tronco ainda não foram comprovados. Como bem disse uma amiga, a reportagem só serve para encher nossa cabeça com “e se”. Sim, e seu eu tivesse tido a oportunidade de receber as células tronco logo no início do tratamento? Seria um ratinho de laboratório, sim, uma cobaia nos estudos. Mas será que eu não estaria melhor? No meu caso, estar melhor não significa necessariamente estar andando. Eu penso, será que eu já conseguiria abrir garrafas de água mineral? Será que a cebola, a carne e a faca não escapariam da minha mão quando eu vou cozinhar e os pedaços não ficariam tão grandes? Será que eu não sentiria tanta dor, todo santo dia, e não precisaria de tantos remédios pra suportar? Será que minhas pernas não seriam tão geladas? E quais seriam os efeitos colaterais do uso de células tronco, a longo prazo? Eles existem? É…um montão de “e se”….

Enquanto isso, Laís recebe tratamento de ponta, com todos os recursos e oportunidades que todos nós desejamos ter recebido no início da lesão (e sonhamos até hoje, por que não?). E não está gastando nada por isso! Mesmo porque, com salário de atleta no Brasil, ela não conseguiria custear o próprio tratamento. E, apesar de ter sofrido o acidente quando estava a serviço do Comitê Olímpico, em treinamento pras Olimpíadas de Inverno, o governo faz vaquinha pra que nós paguemos o tratamento dela. Fala sério? É isso mesmo?

coluna vertebral 61Ontem, Laís deu entrevista e, quando perguntaram à ela “E se a sua recuperação não for como você sonha?”, ela fez cara de pavor e disse que tem medo. Dá medo mesmo, dá pavor mesmo. Mas ela podia ter dado um sorriso e dizer que vai participar de esportes paralímpicos. (Gente, essa é a minha opinião). Quando eu estava com o mesmo tempo de lesão que ela está hoje, eu já tinha o plano A (voltar a andar) e o plano B (caso andar não rolasse, como ainda não rolou). Será que não está faltando alguém sentar com ela e conversar francamente sobre as possibilidades?

A Cris (só vou usar essa parte do nome), disse algo muito legal na nossa discussão: “… eu imaginei que a emissora iria prestar esse desserviço a nós, e fazer milhares de lesionados medular irem dormir com a sensação de “e se”. Ao invés de mostrar a nossa realidade, de que há vida após uma lesão, pow vc mesmo acabou de passar por tudo isso e está aí, recuperou acima das expectativas e está vivendo. Pq não mostrar isso? Mas escolhem sempre mostrar como se uma pessoa com lesão está condenada, e se não for 100% curada será infeliz. Isso me incomoda, pq não ajuda em nada. (…) Com tratamento ultra mega blaster avançado ou não a verdade é uma só. Laís (assim como qualquer um de nós) só volta andar se acontecer um milagre. É uma dura realidade? Sim, é. Mas eu considero melhor viver com fé e ir se virando como dá, do que viver iludido se frustrando a cada tentativa fracassada. Bóra tocar a cadeira e pronto. rsrs”

Aparentemente, os médico só falam pra Laís sobre o tratamento (Não sei, não to lá pra ver. Mas é o que parece!). Mas alguém contou pra ela sobre Fernando Fernandes, Tabata Contri, Carla Maia, Edênia Garcia, Jairo Marques, Carolina Ignarra, Cris Côrrea, Billy Saga, Marcelo Yuka, Mara Gabrili, e tantos outros cadeirantes famosos em suas áreas de atuação, seja no esporte, no trabalho, na música? Alguém? Alguém contou pra ela que existe muita vida, amor, amizade, sexo, casamento, filhos, carreira, esporte, lazer e muito mais, mesmo estando na cadeira de rodas?

Há 10 anos atrás, meus amigos que sofreram com lesão medular, paralisia, mielo e tudo o mais, não tinham a internet à disposição, com tantas informações e tanta gente pra conhecer e com quem aprender. Mas hoje tem, né?!

Eu entendo que cada um tem seu tempo de aceitação. Realmente não é fácil. Tem dias que dá vontade de jogar a cadeira na parede e sair correndo (acho que já falei isso antes). Mas quando não enxergamos sozinhos as possibilidades, talvez precisemos de ajuda pra que isso aconteça.

Torço, do fundo do coração pra que o tratamento da Laís seja o mais eficaz possível. Mesmo porque isso abriria portas pra mim e pra tantos outros que desejam voltar a andar e buscam meios pra isso. Porém, se  não acontecer, vem pra cá, Laís! Como bem disse um amigo cheio de razão, tem um bando de quebrados malacabados, prontinhos pra te ajudar e te ensinar a viver feliz e saudável sobre rodas!