12
ago

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Sobre Laís, a tocha e voltar a andar

Confesso que deixei passar uns bons dias, porque  achei melhor deixar o assunto esfriar. Aí, pensei em nem falar nada e deixar pra lá. Mas, ainda continuo ouvindo e lendo várias coisas sobre isso. Assim, decidi não me calar.

Durante a passagem da tocha olímpica pelo nosso país, alguns poucos atletas tiveram a honra de carregá-la. Entre esses está nossa querida Laís Souza, atleta olímpica que ficou tetraplégica em um treinamento.

Ao carregar a tocha, Laís optou pelo uso de um equipamento, uma cadeira de rodas que a deixava em pé.

Lais

 

 

Quando eu vi a foto, pensei :”Ela foi genial! Assim, quem a ajudaria a segurar a tocha, não precisaria ficar curvado, com perigo de cair no chão ou ter uma baita dor nas costas”.

Muitos brasileiros ficaram extremamente felizes e emocionados ao ver Laís de pé, mesmo que com ajuda da tecnologia.

No entanto, essa pareceu não ser a opinião de todos! Em alguns artigos escritos, e em algumas postagens nas redes, Laís foi acusada de “negar a classe”, rejeitando sua condição de cadeirante, não querendo fica sentada.

Eu respeito todas as opiniões, mas deixo claro aqui, que não concordo!

Eu não conversei com a Laís pra saber porque ela tomou essa decisão. Conversei apenas com Will, o cuidador dela, e deixei uma mensagem pra ela, apenas dando força e falando pra ela deixar pra la.

Ora, convenhamos, desde quando as pessoas não podem tomar suas próprias decisões? Desde quando Laís, eu ou você temos que pedir opiniões alheias ou justificar todas as nossas escolhas?

Algo que me intrigou profundamente foi o fato de que muitos cadeirantes estavam acusando Laís de desvalorizar a identidade do cadeirante e de não aceitar sua nova condição.

Porém, toda essa fomentação começou por parte de um jornalista (que gosto muito e respeito) que também é cadeirante, MAS (e mas com letras garrafais) não tem lesão medular! Pois é! Já expliquei aqui no blog que cadeirante não é tudo igual! O fato de a pessoa estar numa cadeira de rodas não indica que ela tenha a mesma patologia que seu amigo que também é cadeirante, ou o vizinho da sua prima ou até sua avó.  O fato de sermos cadeirantes não nos torna todos iguais!

Quem nasce cadeirante tem a “sorte” de crescer assim e não ter que se acostumar com uma mudança repentina de vida e universo. Eles já aprendem, desde pequenos, a tocar a cadeira (e isso os faz mais corajosos nas manobras) e desenvolver, desde cedo, habilidades que os ajudarão na vida sobre rodas.

Quem não nasce cadeirante tem sua vida tomada por uma nova realidade e tem que reaprender a viver.

Além disso, na grande maioria dos casos, quem nasce cadeirante não tem mais 800mil demandas que um lesado medular tem!

Acredito que, assim como eu, e milhares de pessoas ao redor do mundo, o maior sonho de Laís seja voltar a andar. Porém, voltar a andar não nos cura da lesão medular! Não!

Se algum dia eu voltar a andar, ainda terei que viver com meu maior pesadelo: a dor neuropática. Ela é causada pela lesão medular e, voltar a andar, não vai fazer eu me livrar dela! Ainda terei que tomar remédios, fazer tratamentos, levar injeções, viver encapotada, na esperança de passar algum dia sem dor. E ainda passarei dias na cama (como ontem), porque a dor não passa e não me deixa fazer mais nada.

Se algum dia eu voltar a andar, ainda sofrerei com os espasmos. Ainda terei que tomar mil remédios, na esperança de controlá-los e não ter uma contração muscular involuntária a cada 13 segundos (sim, eu tenho isso!).

Se algum dia eu voltar a andar, ainda terei problemas de bexiga e intestino, já que a lesão medular nos deixa com bexiga neurogênica e intestino sem controle. Então, eu ainda terei que tomar remédios pra isso e ainda irei de 2 a 6 vezes ao banheiro durante a noite, enquanto você está dormindo.

Se algum dia eu voltar a andar, ainda terei problemas de temperatura com calor. Como tenho lesão alta (C7 – tetraplegia incompleta), eu tive meu sensor de temperatura corporal alterado. Eu não transpiro mais! Então, meu corpo esquenta, esquenta e eu fervo! Pareço uma panela  de pressão, prestes a explodir. Corro o risco de desmaiar. Se você assistiu “Como eu era antes de você”  e prestou atenção na cena em que Clark enche Will de cobertas e, quando o cuidador chega, ele está quase desmaiado, tiram os edredons de cima dele, colocam ventilador pra ele resfriar…então, é exatamente isso!

Se algum dia eu voltar a andar, ainda terei problemas de temperatura com frio. Pois é, a coisa é feia pros dois lados. Da cintura pra baixo, eu gelo muito fácil! Chego a usar polainas em casa durante o verão! E, as vezes, eu nem sinto o frio, mas estou uma pedra de gelo! E meu corpo não aquece rápido igual ao de uma pessoa “normal” (sem lesão medular). Não é só sair do vento que ta tudo bem. Não! Uma vez gelada, eu continuo gelada por horas. E esse frio me causa….dor neuropática! Então, mesmo que eu volte a andar, se a lesão medular não for curada, eu ainda terei que usar meia calça no verão, sair com 300 meias, usar polaina no verão e só pegar avião de calça e botas (mesmo que lá fora esteja 40graus).

Se algum dia eu voltar a andar, minhas mãos comprometidas ainda estarão comprometidas. Eu ainda não consegui a coordenação motora fina de volta. A caneta vai continuar caindo da mão, eu ainda não conseguirei abrir embalagens sem usar a boca ou pedir ajuda, eu ainda não conseguirei segurar uma jarra pesada de suco pra me servir no almoço, nem vou conseguir costurar o botão da minha calça que caiu.

Quem nasceu cadeirante não tem nada disso! Quem ficou cadeirante, tem tudo isso e muito mais.

To falando que é melhor ser cadeirante assim ou assado? Melhor desse ou daquele jeito? Não! To falando que é diferente! O melhor é que ninguém fosse cadeirante! O melhor é que ninguém tivesse que passar por nada disso, nem questionar nada, nem ser questionador, nem implorar por uma rampa pra atravessar a rua, nem ter que mudar a opinião das pessoas sobre a deficiência! O melhor é que não precisássemos lutar pra conquistar nosso lugar no mundo e não tivéssemos que provar pra ninguém que somos tão capazes quanto, ou mais capazes do que quem não tem deficiência.

Porém, as diferenças existem e, se eu voltar a andar, não estarei “curada” da lesão medular. Se Laís voltar  a andar ela não estará “curada”.

Eu sei disso. Laís sabe disso. Sabrina sabe disso. Douglas sabe disso. Felipe sabe. Marcelo sabe. Greyce sabe. Carla sabe. Fabiula sabe…

Agora você também sabe.

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comentários (27)

  • Daniela Barcelos de Souza

    Dani, sem palavras, sempre te admirei. E agora mais ainda.
    Você é um grande exemplo para todos.
    Seu texto esclareceu muitas coisas que poucos tem conhecimento.

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  • PRISCILA PEREIRA SANTOS

    Fiquei realmente emocionada com o seu relato. Fez muito bem (não que você precise da aprovação de alguém para isso, só quis enfatizar o quanto achei legal :)) em compartilhar o seu ponto de vista porque existe muito desconhecimento e ouvir alguém narrar não só do que ouviu falar, mas do que sente na pele torna esse relato ainda mais especial. Infelizmente vivemos no mundo da patrulha alheia, do julgamento rápido em que formulamos afirmações sobre pessoas que nem conhecemos. Relatos como esses nos ajudam a refletir melhor e como você disse ao final do seu texto eu não sabia de nada disso, mas agora eu sei e vou pensar mil vezes antes de julgar alguém cadeirante ou não pelas opções que ela tomou. Obrigada pelo texto e toda sorte do mundo nas suas empreitadas!Beijos.

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  • Eliane Lilikz

    Oi Dani, eu não sabia disso.
    Concordo que todos podemos fazer escolhas pessoais, agora com as redes sociais e facilidade de informações, as pessoas estão mais propensas a opinar sobre as escolhas alheias, não temos esse direito.
    Obrigada por explicar como funcionar o “voltar a andar”, que vc volte a andar, mesmo carregando seu pacotinho de dores, que sejam leves. bjs

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  • Renata

    Falou, falou, e só falou sobre você mesma. Quando for falar de alguém, fale desse alguém. Seu egocentrismo até quando o título do texto é outra pessoa diz muito sobre você.
    Olhe mais para o lado, pare de “se comparar”, pois você não sabe os problemas diários dos outros. E quando quiser falar de você, não use de desonestidade intelectual, deixe claro que quer fazer um texto sobre você. Quando quiser falar de outro, fale de outro, pare de falar só de você. Deu vergonha alheia.

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    • dani Nobile

      Renata,creio que vc não entendeu o texto!
      Eu não estava falando da Laís como pessoa. Estava falando da crítica que fizeram à ela quanto à escolha, falando sobre o fato de que todos acham que o “problema” do lesado medular é só não andar. E eu quis mostrar que não é só isso. Eu preferi falar dos meus sintomas, pois prefiro expor a mim do que a outras pessoas. E a maioria dos sintomas são os mesmos pra quem tem lesão medular alta. Não sei se vc é cadeirante ou não, pois não a conheço, mas agradeço sua opinião sincera e contribuição. Obrigada por ler meu texto! bjss

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      • Fernanda Oliveira

        Verdade vc usou seus problemas pois para expor os de outras pessoas deveria perguntar se poderia..poxa pegou pesado egocêntrica logo a Dani? mais claro é uma opinião,sabe o que penso? Tem horas que as pessoas confundem as coisas…ou querem confundir…

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        • dani Nobile

          Fernanda, obrigada pelo carinho!bjss

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      • Andrea

        kakkakakaka Tome Dani, Não perderia a chance de usar a Lais e essa materia redicula do Jairo para vc meter a sua cara no Holofotes

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        • dani Nobile

          ah, não quero holofotes não…rsrs
          Só quero que as pessoas saibam como é nossa realidade. Todo mundo acha que se voltarmos a andar acabaram “os problemas”. Mas na verdade, queremos a cura da lesão medular e todos os seus sintomas. E pouca gente sabe disso..
          bjss

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          • Rinaldi Cardoso

            Impressionante como explorar algo que já estava caindo no esquecimento, da idiotice do Jairo. Você não perdeu a chance de se fazer de coitadinha.

          • dani Nobile

            Rinaldi, creio que vc não entendeu o texto! O objetivo dele era informar que há muito mais além da cadeira. Não sei se vc é cadeirante ou não, lesado medular ou não.. Não te conheço! E você também não me conhece!!! Se conhecesse, saberia que a última coisa que pretendo é me fazer de coitadinha. Mas agradeço por vc ter lido meu texto!

    • Luiza

      Renata,
      São pessoas como você, com baixo conteúdo intelectual, problemas de auto-estima e querer ganhar notoriedade aos custos da imagem de outra pessoa, que acontecem essas coisas.
      Você, pessoa sem noção e entendimento da língua portuguesa, não consegue entender um texto simples e direto como esse e vem com sua opinião ridícula. Por favor, antes de mais nada, entenda o que lê antes de dar sua opinião.
      Pelo que entendi, em nenhum momento a Danielle quis ou tentou roubar a cena ou ganhar créditos em cima da imagem da Laís, como você está tentando fazer neste exato momento com ela!
      E são por pessoas como você, Renata, que ela escreveu esse texto. Para mostrar que em todos lugares existem pessoas dando sua opinião equivocada, sobre assuntos que não entendem, querendo aparecer a todo custo se apoiando na vida de outras pessoas. No país da democracia, o que menos tem é democracia. Pois, indivíduos sem caráter, como você, Renata, estão ai, querendo forçar as pessoas a pensar erroneamente sobre coisas que você não faz ideia como funciona.
      Tenho pena de você! E não tenho vergonha alheia sobre isso.

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    • Ju

      Cruzes…vc deve ser uma pessoa pessima….evoluir sempre

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  • Emerson

    Entendo você perfeitamente
    Eu estou com distrofia e estou lutando desde dos 13 anos que se manifestou e hoje está um pouco pior mais só eu sei como é .
    Parabéns pela matéria

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  • Aline Carvalho

    Dani, parabéns pelo seu relato. Parabéns pela sua coragem de se expor dessa forma. Quem te vê sorrindo, vivendo a vida, enfrentando e superando as limitações às quais vc foi obrigada a se submeter, não devia fazer ideia do que vc tem que passar no dia a dia.
    Parabéns tbm pela sua humildade e generosidade (e não egocentrismo!!!) de se usar como exemplo para falar em nome de milhares de pessoas que tiveram trauma raquimedular e não tem a oportunidade e visibilidade para expressar tudo isso.
    Que nunca te faltem coragem, forças, perseverança e principalmente fé, em Deus e nos homens, de que um dia a Medicina evolua a ponto de não mais existirem nem esses sintomas e nem a necessidade de uma cadeira de rodas ou qualquer dispositivo.
    Beijo grande!

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    • dani Nobile

      Querida Aline, muito obrigada pelo seu carinho e pelas palavras! bjss

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  • Sabrina

    Excelente texto amiga! Pena que mesmo assim tem quem não entenda…

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  • Bianca Taboada

    Danilinda, as pessoas sempre vão julgar, criticar, apontar, mas só você sabe das suas dores, dos seus medos e dos seus sonhos.
    E nós como seus amigos estamos com você para te apoiar e sonhar junto!
    Li esse seu post hoje, na hora que fui procurar o link do blog e vejo que a cada dia vc é mais! http://blogs.oglobo.globo.com/pulso/post/historia-de-superacao-danielle-nobile-481877.html

    Parabéns! Me faz muito feliz ser considerada sua amiga <3

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  • Fernanda Oliveira

    Gostei muito desse texto ás vezes fico pensando pq que amigos que se encontram em situação parecida se chateiam quando eu digo que quero voltar a andar,eu estudo,saio ,continuo seguindo a vida ,então pq não posso sonhar ,acreditar?Eu primeiro aceitei que estou tetraplégica,para depois aceitar que quero voltar a andar,não sou tetraplégica,sou Fernanda,não tenho vergonha de estar cadeirante de maneira alguma,não nego a causa nunca quem me conhece sabe,só quero voltar a caminhar..te entendo..e a Laís de igual forma.

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    • dani Nobile

      Só quem sente na pele pra saber, né?!

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  • Bianca

    Eu sempre imaginei as dificuldades de ser cadeirante. Há 3 anos descobri hérnias de disco cervicais que só doíam muito, em crises. Mas um dia, numa crise e com o pescoço imobilizado, fui encaminhada a um neurocirurgião quero analisar meus exames foi favorável a uma cirurgia e me pediu cuidado com acidentes, pois um movimento de chicote poderia paralisar da C5-C6 e C6-C7. Eletroneuromiografia mostrou comprometimento neural nos quatro membros. Os inferiores por causa de uma anterolistese que ora é grau I e em movimento, grau II.
    Confesso que fiquei bem temerosa do meu futuro. Como você comenta, nascer assim é menos complicado. Aprender a ser assim, após os 40 anos de idade pode ser uma situação extrema.
    Sigo os tratamentos e tento evitar situações de risco. Morro de medo de quedas, de atravessar rua.
    É sim! A tal dor neuropatia…ela é constante. Perda de força nos braços e pernas., e por ultimo, uma epicondilite que dói tanto quanto as irradiações.
    Tenho medo da cirurgia. Tenho medo de uma lesão medular.
    Encontrei você, Dami, quando pesquisava lesão medular.
    Te admiro muito., viu? Por seu blog soube que vem ao Sarah, em Brasília. Aproveito para perguntar se conheceu Dr. Regis Tavares. Ele é meu médico…

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    • dani Nobile

      Não o conheço, mas pesquisarei sobre ele! Obrigada pela dica!
      E a você, o que mais posso desejar é alívio das dores, pois viver com elas não é fácil…falando nisso, eletroneuromiografia dói demais, né?! Eu fiz nos braços e nas mãos…
      bjss

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  • Cilma

    Linda Dani! Admiro seu ânimo de se expôr e ficar passando suas experiências tentando esclarecer tantas coisas que nem imaginamos que existem.
    Muitas pessoas perderam as aulas de interpretação de texto, além do quê muita coisa é subjetiva.
    Trocar idéia com alguém que eu nunca vi o brilho no olhar e que nunca viu o meu, ainda me é estranho.
    Mas com certeza você tira isso de letra e acaba ajudando muitas pessoas.
    Olhar para si e ter o auto conhecimento é o caminho para ser e fazer o próximo feliz. Não conheço outro!
    Abração!

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    • dani Nobile

      Muito obrigada pelo carinho que vc e sua família sempre tiveram por mim! Fico muito feliz que vc tenha gostado do texto!
      bjsss

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  • SILVANA M FRANCO

    Me orgulho de todos vcs! Lembrarei sempre desta mensagem! Muito amor, carinho e como disse MUITO ORGULHO PELA CORAGEM, DETERMINAÇÃO …..Gratidao

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